Avanza la adhesión a la ley de enfermedades poco frecuentes

La Cámara de Diputados de la Provincia aprobó por unanimidad la adhesión a la Ley Nacional 26.689 de Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. El proyecto ahora pasará a Senadores para su tratamiento. Entre sus puntos más importantes establece la cobertura de las enfermedades por parte de obras sociales y prepagas, junto con el detalle de casi 6 mil afecciones consideradas por el gobierno nacional como poco frecuentes.
 
La diputada Luciana Perano, del bloque Unidos por San Luis, fue la encargada de dar los argumentos a favor de la adhesión. Ella fue la autora del proyecto de adhesión, que obtuvo despacho favorable de las comisiones de Asuntos Constitucionales y de Salud, Familia, Derechos Humanos y Seguridad Social.
 
“El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes tiene como objetivo mejorar el acceso a la salud y generar acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, promoviéndose la atención integral de la salud a fin de lograr una cobertura asistencial en igualdad de oportunidades que quienes tienen enfermedades frecuentes”, comenzó Perano, haciendo referencia al programa que se creó a partir de la norma nacional.
 
De acuerdo a lo expuesto en el recinto, se define como Enfermedades Poco Frecuentes o EPOF a aquellos padecimientos que tienen una prevalencia menor o igual a una persona de cada 2.000. Según la Organización Mundial de la Salud, son de 6 mil a 9 mil EPOF, de las que el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo. El restante puede deberse a infecciones bacterianas y alergias.

Las EPOF suelen ser crónicas, degenerativas y en muchos casos generan discapacidad, y en otros pueden ser mortales. Un 75% comienzan en la niñez y el 30% de quienes las padecen mueren antes de los 5 años.
 
En el mundo, afectan a un promedio de 300 millones de personas, mientras que en Argentina la cifra llega a los 3.600.000.
 
“Se desconocen los orígenes y pueden tener síntomas comunes a enfermedades frecuentes, por lo que los diagnósticos pueden llevar de 5 a 10 años y 4 de cada 10 personas reciben un diagnóstico errado, por lo que el retraso puede llevar a no recibir el tratamiento en un 35%, a agravarse su condición en un 31% y recibir tratamientos inadecuados en un 23%”, enumeró.
 
“Más allá del impacto físico, las personas sufren consecuencias psicosociales como aislamiento, estigmatización y la discriminación que se ven alimentadas por la falta de concientización pública y la ausencia de políticas y apoyo social”, concluyó.
 
La diputada Fernanda Spinu-zza, del bloque Frente Unidad Justicialista, recordó que desde 2020, bajo la gestión de la entonces ministra Rosa Dávila, se creó el servicio de endocrinología infantil y EPOF en el Ministerio de Salud, que entre otras tareas, se encargó de implementar una “pesquisa neonatal”, por la que se pueden detectar seis EPOF.
 
“No habla en términos de rareza de la enfermedad, sino de la poca frecuencia, a fin de no estigmatizar a quien refiere el proyecto”, apuntó la diputada Gloria Petrino, quien preside el bloque del peronismo.
 
La legisladora destacó el artículo 6 de la norma a la que adhirió la provincia, que establece la obligatoriedad de las obras sociales y entidades de medicina prepaga de la cobertura asistencial a las personas con EPOF, que están listadas en un anexo de la norma.
 

Fuente ED